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关爱“星星的孩子”

时间:2015-07-21   作者:徐州市残疾人康复协会办公室  【原创】       阅读

今天是第八个世界自闭症关注日。自闭症儿童,他们不与人交流,仿佛生存在距离地球以外的遥远星空,因此又被称为“星星的孩子”。

  据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童约164万人,且发病率逐年上升。我市也同样有许多自闭症儿童,近日记者走进我市孤独症儿童康复专业基地——位于徐州市社会福利院内的徐州禾润康复中心,走近这群特殊的孩子。

  26岁是有效干预期

  徐州市禾润康复中心是我市较早的孤独症患者康复基地。目前约有90名孤独症儿童在这里长期康复。

  禾润康复中心唐茹莲主任告诉记者:自闭症是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。自闭症可分为多种不同的类型,包括探索欲望强的多动型,缺乏活动的孤立型,情绪过敏、不安的焦虑型,智能孤岛型以及非典型、边缘型自闭症。

  主任介绍,对于自闭症发生的原因目前医学研究尚不能完全解释,初步认定与基因缺陷及环境污染有关。不同于常见疾病,自闭症不能用医疗仪器直接测出,而是要由家长提供儿童日常行为表现,然后由医生全面观察、评估、认定。26岁是自闭症的有效治疗期,越早发现,越早干预,治疗效果越理想。

  社会对于自闭症的了解度与认知度还不够,因此很多家长发现孩子异常,到医院被确诊为自闭症时,已错过了最佳干预期。作为一家自闭症专业康复机构,近年来禾润不仅仅致力于对孩子进行康复训练,还开办了家长学校,每月举办2期讲座,教授家长对自闭症的认知,同时教会家长在家中如何与孩子进行有效互动,帮助孩子康复。因为仅靠在康复机构的训练是远远不够的。

  患者家庭承受双重压力

  41日,在禾润康复中心的康复室里,记者见到了一位漂亮的小男孩俊俊,正在老师的指导下做游戏,男孩的母亲在不远处默默观望着。这名母亲心态十分健康,她大大方方地告诉记者:孩子刚被查出患了自闭症后,我也痛苦压抑了很长时间,但既然这已是事实,还是要勇敢面对。现在我已经全职照顾孩子,可以说,所有的精力都用在了孩子身上。只要孩子能一天天好转起来,我付出再多也无怨无悔。

  俊俊母亲的这番话道出了许多自闭症儿童家长的心声。一个孩子被确诊为自闭症,也意味着这个家庭从此背负上沉重的经济与精神压力。据介绍,仅在康复机构训练,平均每月的费用至少要2000元,而为了照顾孩子,许多家长有一方不再工作,使家庭经济负担雪上加霜,更有一些来自农村偏远地区的孤独症患者家庭,境况的艰难可想而知。

  记者了解到,政府也在主动关爱自闭症儿童。市残联对于我市户籍、06岁的自闭症儿童每年给予14000元的康复补贴,徐州市慈善总会益智康复项目也为自闭症儿童提供每年7500元的经费补贴。这些举措都大大缓解了自闭症家庭的负担。

  志愿者爱心如潮

  自闭症儿童的治疗有效标准是可以融入社会、生活自理等。在禾润康复中心训练过的自闭症儿童,有10余名已进入正常小学就读。唐主任介绍,给予自闭症儿童多一些耐心与宽容,帮助他们融入社会,是非常必要的。自闭症儿童需要与正常人互动,才能有效减缓症状,获得良性循环。

  我市社会各界的爱心人士,今年初自发成立了春天的使者志愿者服务队,他们中有公安干警、教师、大学生、个体老板……共约300人。41日,中国矿大徐海学院、徐州市儿童康复学会、春天的使者志愿者服务队,在矿大文昌校区成立了我市首家关爱自闭症儿童志愿服务基地星星家园。受过专业训练的志愿者将定期在此与自闭症儿童进行互动。

  考虑到自闭症儿童有经常走失现象,星星家园志愿者还自筹资金订做了500爱心项链,每只项链上都写有宝宝的姓名与父母手机号码。本月底,这批爱心项链将发放到每个自闭症家长手中。